«…Два года мы вместе.
Мы приходим в дома, где жизнь, сломленную несчастьем, зачастую трудно назвать жизнью,
чтобы внести в нее частичку радости и любви. Мы стараемся БЫТЬ РЯДОМ с неизлечимо
больными детьми и их близкими.
…А они учат нас быть честнее, быть мужественнее, ценить каждый день, подаренный нам
Богом и по-настоящему любить.
Мы бесконечно благодарны им за это и благодарим Бога за нашу встречу».
Cвященник Александр Ткаченко – исполнительный директор Детского Хосписа, уникального хосписа для больных детей в Санкт-Петербурге. Каждый год он приезжает в Сиэтл по программе церквей-побратимов, рассказывает о жизни детей-инвалидов в России и просит прихожан Сиэтла о помощи.
«Предыстория нашего сотрудничества с Сиэтлом началась в 1988 году, когда в России проходили Игры Доброй Воли. За период перестройки наладился контакт между Сиэтлом и Петербургом, в частности между церквями в этих городах. Через Совет Всех Церквей города Сиэтла была основана программа церквей-побратимов, через которую прихожане Петербурга и Сиэтла могли общаться и поддерживать друг друга.
В 1994 году, когда я учился в семинарии, я приехал в Сиэтл на специальное учение священников деятельности в больнице. Аналогичных курсов в России не существует, и я провел год в госпитале Сведиш (Swedish). В 1995 году, по возвращению в Россию, я был посвящен в священники в Никольском соборе.
Среди прихожан было несколько детей, больных раком. Я стал больше узнавать о жизни этих детей, об их страшных болях, о страданиях, которые болезнь приносит им и их семьям. После того, как мы организовали Хоспис с благословения Высокопреосвященнейшего Владимира, митрополита Санкт-Петербургского и Ладожского, я продолжаю ездить в Сиэтл, рассказываю про наше развитие, собираю пожертвования».
«Дети умирают со страшной болью»
«Российские больницы обычно пытаются отделаться от онкологических больных – лучше им не становится, мест на всех не хватает, да и остальным пациентам не хочется видеть умирающих детей. Значит, детей этих отправляют домой. По закону им полагаются медикаменты, но, из-за количества желающих их получить, эти препараты достаются далеко не всем и нерегулярно. Дети, больные раком, к тому же мучаются от боли, но вкалывать морфий им по закону может только врач, а районный врач не может обходить всех нуждающихся каждый день, и не хочет иметь дело с огромным количеством бумаг, отчитываясь за каждую ампулу... значит, дети умирают со страшной болью.
Психологически страдают и дети, и их родители. Последние боятся выйти из дома, оставить ребенка одного, теряют работу, еще ухудшая финансовую ситуацию. У детей развивается чувство вины, комплекс неполноценности, а
главное – эти дети абсолютно одиноки. Они не могут без посторонней помощи выйти из дома, не общаются со сверстниками. Ведь жизнь ребенка должны заполнять игры и школьные занятия, а у детей инвалидов нет ни того, ни другого, и жизнь теряет смысл».
Детский Хоспис был организован в Петербурге летом 2003 года с целью как-то облегчить жизнь детям инвалидам и их родителям. За два года хоспис расширил деятельность, и теперь в нем числится 98 человек. Среди них есть больные раком, дети со спинномозговыми травмами, с патологиями почек и нервной системы. В хосписе работают врачи, медсестры, водители, которые развозят детям продукты и медикаменты. С детьми занимаются около ста добровольцев, в основном петербургская молодежь, студенты, которые хотят помочь. Следующий этап – принять еще 78 детей, больных СПИДом. Для этого нужно нанимать новый персонал, искать спонсоров...
«Что мы делаем?»
Хоспис помогает оплачивать необходимые лекарства, помогает с продуктами, в частности свежими фруктами, которые столь необходимы детям. Детей навещают врачи, медсестры делают им нужные уколы. Помимо медицинской помощи, хоспис оказывает психологическую помощь и детям и родителям, например в период адаптации после операции. Организовывается надомное обучение.
«За два года хоспис наладил контакты с городскими театрами, музеями, мы организовываем детям прогулки, культурные походы. Мы организуем встречи детей с их любимыми актерами, у нас есть программа, «Мечты сбываются», через нее мы осуществляем мечты детей. Скоро у одного мальчика День Рождения, он всю жизнь мечтает полетать. Мы специально договорились, чтобы его на двухместном самолете прокатили, Вы представляете, какое это для ребенка счастье? О нас стали говорить, например, в Эрмитаже недавно сделали специальные подъезды для инвалидных колясок, и когда туда на экскурсию отправились дети из Хосписа, их сняли два телевизионных канала. После этого нам позвонили из остальных музеев города, и сказали, мы тоже хотим оборудовать музей для инвалидных колясок, только вы потом к нам приходите с телевидением!» О. Александр смеется. На самом деле, хоспис дал детям надежду, открыл для них новые возможности, и через общение друг с другом, дети готовы говорить о себе городу. Ведь в России инвалиды лишены тех прав, которые существуют для них в Америке. Возможно, дети хосписа раскроют глаза общественности, и к инвалидам не будут относиться столь небрежно.
«Дети становятся никому не нужны..»
«В России отсутствуют социальные программы, которые бы помогли детям стать частью общества, в котором они живут. Достигая совершеннолетия, они становятся никому ненужными, не могут реализоваться, не могут найти работу. После травм они начинают отставать по образованию, комплексовать. Мы пытаемся как-то помочь. Есть у нас мальчик Артем, ему 18 лет. У него онкологический диагноз, мама с трудом за ним ухаживает, и он переживает. Он очень целеустремленный, духовно сильный человек, каждый день он по нескольку часов занимается физическими упражнениями, поступает в этом году в художественное училище. С помощью Хосписа он устроился на работу дизайнером, мы организовали ему встречу с художником Владимиром Кожевниковым. У него появились какие-то профессиональные цели, желание как-то облегчить маме жизнь, начав зарабатывать деньги».
Детский Хоспис – уникален. В России существует только он, единственный хоспис для детей инвалидов. Есть похожие хосписы в Ванкувере (Канада), и в Сан-Франциско. О. Александр только что побывал в ванкуверском хосписе, который называется Canuck Place и существует с 1994 года. У этого хосписа прекрасный оборудованный дом, где дети проходят лечение, а так же общаются друг с другом. По этой же системе должен развиваться и петербургский хоспис, считает о. Александр.
«Мы хотим построить замок»
«У нас есть мечта – построить для хосписа здание, замок для детей, не больницу, где они будут болеть, а дом, где они почувствуют себя полноценными, будут общаться, где дети будут чувствовать себя комфортно, а родители тем временем смогут отдохнуть. Мы сейчас над этим работаем, в администрации города нам выделили землю, но теперь предстоит оформление документов, постройка, все это требует больших денег и сил, а все деньги сейчас уходят на ежемесячные лекарства, зарплаты нашим врачам, на продукты. Но дом для хосписа – это наша цель, наша надежда. Как-то я подумал, что хорошо бы найти тысячу человек, каждый из которых пожертвовал бы тысячу долларов. Тысяча и тысяча, очень просто...» О. Александр снова улыбается, словно представляя этот сказочный замок для детей на берегу Невы.
Детский Хоспис,
hospice@childrenhospice.ru
наш сайт: www.childrenhospice.ru
Мы заранее благодарны всем, кто проявит
внимание к нашему проекту в будущем
Помощь Ваша бесценна. Храни Вас Господь! |
